引言

• 儿童风湿性疾病青少年焦虑和抑郁率高
• 心理健康问题与不良健康结局相关
• 缺乏针对儿童风湿病领域解决心理健康问题的指南

患者与方法

初始规划与任务组组建

• 2019 年由 CARRA 心理健康工作组发起
• 组建 26 人任务组，分筛查和管理/教育两个亚组

指导声明的制定与完善

• 2019 年 10 月至 2021 年 3 月亚组会议
• 迭代细化、公开征求意见、改良德尔菲共识法

任务组起草声明

• 回顾文献，修改声明
• 按牛津循证医学中心评级证据等级
• 2019 年 10 月正式投票并修订声明

公开评论期

• 2021 年 5 - 6 月 CARRA 会员公开评审
• 收到 21 位儿科风湿病专家反馈

德尔菲小组共识过程

• 2022 年 1 - 3 月随机抽样评估 34 条修订声明
• 两轮投票后 31 条达成共识，11 条被选为最终指导声明

结果

德尔菲小组结果

• 76 人参与首轮投票，57 人参与二轮投票
• 31 条声明达成共识，11 条获 ACR 认可为最终指导声明

筛查指导声明

• 青少年患者筛查焦虑、抑郁和自杀意念
• 初始筛查尽早进行，至少每年复查
• 筛查工具应经临床验证且适合发育阶段

协同管理声明

• 中重度症状患者需心理健康专家紧急评估
• 轻度症状患者应随访初级医生

诊所环境与教育声明

• 新诊断患者提供心理健康资源
• 持续开展符合患者发展阶段和社会文化背景的心理健康教育

儿科风湿病界的其他观点

• 认可解决心理健康问题的重要性
• 担忧缺乏心理健康支持和资源
• 强调初级医生参与和多学科团队干预的重要性

讨论

筛查

• 12 岁及以上青少年筛查获高支持
• 需进一步研究心理健康与疾病因素的关系
• 资源有限时可先从特定患者群体开始筛查

协同管理

• 多数协同管理声明达成共识
• 分层护理模式可优化资源利用
• 轻度症状管理声明待进一步研究

诊所环境与教育

• 强调诊断后和持续心理健康教育的重要性
• 利用在线资源促进患者和家庭心理健康教育
• 提高临床医生心理健康素养和技能

指南应用的局限性

• 筛查建议未涵盖12岁以下患者
• 基于北美儿科风湿病专家意见，结果可能不适用于其他地区
• 远程医疗中可能存在隐私问题
• 不同儿科风湿病实践资源差异大

国际相关努力

• 儿童起病狼疮治疗目标指南国际工作组
• 肌炎国际健康与研究协作联盟心理影响科学工作组
• 英国儿科和青少年风湿病学会青少年特发性关节炎护理标准

指南的意义

• 有大量证据支持，获北美儿科风湿病界认可
• 为儿科风湿病实践中青少年心理健康问题提供标准化、循证方法
• 为改善患者心理健康干预提供框架，可用于争取资源
• 虽会随新证据发展，但目前可改善青少年健康相关结局